Il regista polacco Tomasz Sliwinski con «Our curse» concorre agli l’Oscar 2015 nella sezione «Corti» con un’auto narrazione della malattia del figlio Leo, affetto da CCHS (Congenital Hypoventilation Sindrome) definita anche «maledizione di Ondine».
Il fim verrà presentato in anteprima al pubblico a Roma la sera del 21 febbraio p.v. presso l’Istituto Polacco di Cultura.
Malattia rarissima, la Sindrome di Ondine si connota principalmente per un malfunzionamento del Sistema nervoso autonomo, compromettendo la funzionalità del respiro.
Chi ne è affetto non ha il controllo del respiro automatico e ha quindi bisogno, massimamente durante il sonno, di un supporto meccanico alla respirazione.
La patologia può manifestarsi anche attraverso altri disturbi quali l’alterazione della funzionalità cardiaca, oculare, dell’apparato digestivo.
Nel 20% dei casi la Sindrome di Ondine è associata alla malattia di Hirschsprung. In Italia si contano circa 60 casi di persone affette da c.c.h.s.
A sostegno della ricerca e per una migliore integrazione dei pazienti, grazie a familiari coraggiosi , è nata l’A.I.S.I.C.C. Onlus.
Per saperne di più sulla malattia è possibile accedere al sito www.sindromediondine.it
Per maggiori informazioni sul film:http://www.leoblog.pl/en/our-curse-the-movie/
http://www.nytimes.com/2015/02/02/opinion/our-curse.html?fb_ref=Default
CONDIVIDI: