Ospite della serata di Mercoledì 19 Novembre ai Mercoledì Musicali dell’ECRF è Guido De Barros, Presidente di Voa Voa Onlus – Amici di Sofia. Vogliamo condividere con voi un estratto della testimonianza lasciataci ieri sera sul palco dell’Auditorium Folco Portinari per diffondere, informare, condividere, riflettere e ci auguriamo sostenere questa organizzazione.
“Voa Voa cosa significa? Erano le parole che diceva Sofia. Sofia è una bambina di 6 anni che da 5 anni è infetta da una patologia rara neurodegenerativa per sfortuna di Sofia e della sua famiglia. Una sorte di cui abbiamo voluto capovolgere non gli esiti ma la storia, e trasformarne in qualcosa di positivo.
Voa Voa nasce appunto per aiutare le famiglie che hanno avuto un bambino malato in una malattia analoga, sempre nell’area degenerativa, con una presa a carico olistica.
Noi crediamo fermamente che là dove non c’è una cura medica risolutiva il benessere psicologico e psicofisico dell’intera famiglia, dei genitori, dei cosiddetti caregivers, sia assolutamente essenziale. Con un’attenzione particolare, attraverso i nostri servizi sociosanitari, attraverso i nostri specialisti, noi prendiamo in carico l’intera famiglia aiutandola psicologicamente, predisponendo loro informazioni utili ad affrontare questa grande sfida che il destino ha riservato loro.
In questo modo cerchiamo di facilitare questa grande sfida portando i nostri servizi a varie famiglie in Toscana e in altre regioni di Italia.
Non si ferma qui l’azione di Voa Voa. Si va avanti anche per quanto concerne la ricerca scientifica. In meno di due anni siamo stati in grado di finanziare, grazie ad un duro lavoro, la ricerca scientifica. In Toscana con il Meyer per quanto riguarda la diagnosi neonatale attraverso lo screening. Questo perché esista in un futuro una diagnosi precoce che dia la possibilità a queste patologie di essere prese per tempo, di essere trattate in modo diverso, prima della comparsa dei sintomi.”
Questo è un estratto della presentazione di ieri sera. Ringraziamo ancora Voa Voa per averci regalato questa occasione di informazione sulle malattie rare. Occasione importante per ribadire il senso di solidarietà e di responsabilità.
Grazie ad Emanuele Barletti per lo spazio dedicato alle nostre associazioni all’interno di questa rassegna di musica per organo che in dieci anni è riuscita ad inserirsi tra le maggiori manifestazioni dedicate ai cultori di musiche sacre, barocche e profane. Prossimo ed ultimo appuntamento mercoledì 16 dicembre con le musiche di Wolfgang Amadeus Mozart e Franz Joseph Haydn dirette da l’orchestra da Camera Fiorentina, il direttore Giuseppe Lanzetta e l’organista Ton Koopman (Olanda). Per info e prenotazioni: emanuele.barletti@entecrf.it.
Se ne vuoi sapere di più di Voa Voa Onlus, se vuoi anche te sostenere le loro attività vai sul sito: http://www.voavoa.org/
CREDERE, AMARE, RESISTERE!
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